Judged for having an illness

Julgado por ter uma doença

Why does the Human Immunodeficiency Virus (HIV), the virus that causes the acquired immunodeficiency syndrome (AIDS) cause so much judgement?  Why are we interested in how someone became ill with AIDS?  Are you afraid of someone with AIDS?  It seems that having AIDS from a sexual relationship brings more scrutiny than some crimes.

Do you see a link between this illness and leprosy?  For example, during the time of leprosy those who were ill were stigmatised and rejected for something that anyone could have.  Also, in many cases, people with AIDS are isolated for being ill.  Although leprosy and AIDS are contagious, AIDS is not transmitted through saliva from a cough or a sneeze.  It is important to emphasise that a person with a strong immune system does not become ill if they have contact with droplets from someone with leprosy.  On the contrary, one does not become ill with leprosy through sexual relations nor from receiving a blood transfusion.  But beyond this, the two illnesses draw attention to poverty and access to treatment.  Given that leprosy can be cured with medication and HIV (the virus that causes AIDS), becomes undetectable with adequate treatment, deaths from these illnesses is for another reason.  In other words, discrimination prevents someone from receiving medical help and exacerbates the illnesses.  Being poor is not a crime, the social factors that reinforce inequality are responsible.

Transmitting the message of self-care in a sexual relationship within a Catholic non-governmental organisation (NGO) challenged me to compare the two illnesses to change the opinion/transform the mind of the nun responsible for pastoral services.  Talking about HIV/AIDS prevention does not mean speaking only about condoms.  Presenting a holistic programme is fundamental.  Bringing dynamic workshops to people in a humble/low-income community affected by the illness was priority.  Why was I interested in the issue of AIDS in that community?  It was because people spoke to me about the high infection rate there.  After visiting an orphanage for children with AIDS, followed by a home for adults in late-stage AIDS (in that neighbourhood), I knew that there was something to do.  To transmit a message of humanity to the nun, I invited an HIV positive person to talk about his experiences with the illness in my workshop.  The proposal was to off-load, inform, share and give a human face to the illness.  He accompanied me more than once to the workshops.  Also, when the nun went to the workshops, I made links between leprosy and AIDS.  It seemed that something changed the nun because she went voluntarily and more than once to the workshops.  Beyond this, when my colleague and I spoke about prejudice, discrimination and suffering (in the biblical and social context), against leppers and those sick with AIDS, she participated/paid close attention.  Working with another clinic in Monterrey that provided free anti-retroviral drugs (in a supportive environment), amplified the workshops and gave a confidential hand to people in the community that were suffering in silence.  Also, I gained trust from people that were seeking help. 

A decent and truly religious society does not judge people with HIV/AIDS.  The way in which one becomes infected is irrelevant and is not a punishment from God.  Preaching ‘love thy neighbour’ and discriminating at the same time is a contradiction and a hate crime.

Why does society fear people with AIDS?  Those with AIDS should fear healthy people.  It should be noted that the immune system of AIDS infected people has already failed.  In other words, they are vulnerable to any infection.  For example, a cold in a healthy person causes pneumonia in someone with AIDS.  In the end, HIV/AIDS are illnesses that can occur in anyone for different reasons.  Judging, discriminating and isolating people with AIDS and leprosy goes against humanity and ethics.  Beyond this, an environment with inequality, fear and discrimination prevents the most vulnerable people from finding/receiving help.

Por que provoca tanto julgamento a doença do vírus da imunodeficiência humana (VIH), o vírus que causa a síndrome da imunodeficiência adquirida (SIDA)?  Por que nos interessa/importa como ficou doente alguém com SIDA?  Tem medo de alguém com SIDA?  Parece que ter SIDA através de uma relação sexual parece trazer mais escrutínio do que alguns crimes.

Vê uma ligação entre essa doença e a lepra?  Por exemplo, durante o tempo da lepra, os doentes eram estigmatizados e rejeitados por algo que qualquer pessoa pode ter.  Também, em muitos casos, o povo com SIDA é isolado por ser doente.  Ainda que a lepra e a SIDA sejam contagiosas, a SIDA não é transmitida através da saliva de uma tosse ou de um espirro.  É importante frisar que uma pessoa com um sistema imunitário forte não fica doente se tem contacto com gotículas de uma pessoa com lepra.  Pelo contrário, não fica doente com lepra por ter relações sexuais nem por receber uma transfusão de sangue.  Mas, além disso, as duas doenças chamam a atenção para a pobreza e o acesso ao tratamento acessível.  Dado que a lepra pode ser curada com medicação e o VIH (o vírus que causa a SIDA) tornam-se indetetáveis com tratamento adequado, a morte por causa delas é por outra razão.  Quer dizer que a discriminação impede que alguém receba ajuda médica e exacerba a doença.  Ser pobre não é um crime, mas os fatores sociais que reforçam a desigualdade são culpáveis.

Transmitir a mensagem de autocuidado numa relação sexual dentro de uma organização não governamental (ONG) católica desafiou-me a comparar as duas doenças para mudar a opinião/transformar a mente da freira responsável pelos serviços pastorais.  Falar sobre a prevenção do VIH/SIDA não significa falar apenas sobre os preservativos.  Apresentar um programa holístico é fundamental.  Trazer oficinas dinâmicas ao povo numa comunidade humilde/de baixa renda afetada pela doença era prioridade.  Por que me interessei pelo assunto da SIDA nessa comunidade?  Foi porque o povo falou comigo sobre a alta taxa de infeção lá.  Depois de visitar um orfanato para crianças com SIDA, seguido por um lar para adultos na fase terminal da SIDA (nesse bairro), eu soube que havia algo a fazer.  Para transmitir uma mensagem de humanidade à freira, convidei uma pessoa com VIH para falar sobre as suas experiências com a doença nos meus workshops.  O propósito foi desabafar, informar, compartilhar e dar um rosto humano à doença. Ele acompanhou-me mais de uma vez aos workshops. Quando a freira ia aos workshops, eu fazia comparações com a lepra e a SIDA.  Parece que algo mudou na freira porque ia voluntariamente e mais de uma vez aos workshops.  Além disso, quando eu e o meu colega falávamos sobre o preconceito, a discriminação e o sofrimento (no contexto bíblico e social), contra os doentes da lepra e da SIDA, ela participava e prestava muita atenção. Trabalhar com outra clínica em Monterrey que fornecia comprimidos antirretrovirais e gratuitos (num ambiente cooperativo), amplificou os workshops e deu uma ajuda confidencial ao povo na comunidade que sofria em silêncio.  Além disso, ganhei a confiança das pessoas que procuravam ajuda.

Uma sociedade decente e verdadeiramente religiosa não julga pessoas com VIH/SIDA.  A maneira de ser infetado é irrelevante e não é um castigo de Deus.  Pregar ‘ame o seu próximo’ e discriminar ao mesmo tempo é uma contradição e um crime de ódio.

Por que a sociedade tem medo das pessoas com SIDA?  Os doentes de SIDA deveriam ter medo das pessoas saudáveis.  Ressalta-se que o sistema imunológico dos doentes com SIDA já falhou.  Por outras palavras, eles são vulneráveis a qualquer infeção.  Por exemplo, uma constipação numa pessoa saudável resulta na pneumonia de alguém com SIDA.

Enfim, o VIH/SIDA são doenças que podem ocorrer em qualquer pessoa por razões diferentes.  Julgar, discriminar e isolar as pessoas com SIDA e lepra vai contra a humanidade e a ética.  Além disso, um ambiente de desigualdade, medo e discriminação impede que as pessoas mais vulneráveis encontrem e recebam ajuda.

Paula Clarke